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22个“星儿”一个妈 全国特奥日 走近一群“来自

2018-08-02 11:33编辑:lanbaojt.com人气:


22个“星儿”一个妈 全国特奥日 走近一群“来自

前左举火炬的是张蜀。

22个“星儿”一个妈 全国特奥日 走近一群“来自

胡凤娣给“星儿”过生日。(本人供图)

  浙江在线7月20日讯(浙江在线记者 钟卉)这也许不是杭州第一次有火炬接力的运动会,却一定是杭州300余名“星儿”们的“第一次”。

  昨天,朝晖中学,下城区“欣莹杯”特奥运动会,20名火炬手之一、罹患唐氏综合征的张蜀,在由爱心人士组成的护炬手陪伴下,挥着小手,将火种传递给下一位接棒的、后天性重型障碍性贫血患者王知意。

  “我完成了!”33岁的张蜀眯着眼,一脸灿烂。

  我们把自闭症、唐氏综合征、脑瘫等智力残疾的儿童叫作“来自星星的孩子”。

  对这些大部分时间被“藏”在家里的“星儿”们来说,运动会,是他们建立信心的珍贵舞台。

  今天是全国特奥日,让我们抽出一点时间,来关注这群特殊的孩子。

  坚持还是放弃,都不是一个容易的决定

  “这么重要的运动会,意意的父母还是太忙没来。”操场上,满头银发的李素瑛, 热血江湖私服,欣喜地看着孙女能平稳地用球拍托乒乓球绕圈。王知意今年17岁,奶奶李素瑛71岁。孩子3岁时,被检查出患有白血病的姐妹病——重型障碍性贫血,通俗地说,就是身体不能自主造血,血一用完就会休克晕倒。这种病治愈率低,死亡率高,会导致孩子自幼智力低下。因时常缺血,王知意右眼已失明。

  “血一‘干掉’就要去医院输血,最早是半年一次,后来发展为一个月、半个月、一个星期、甚至两天一次。”李素瑛说,治病的那几年,她独自一人背着孩子,住遍了儿保、省人民医院、浙一、浙二,最后辗转到北京。

  家人撑不下去了,但李素瑛坚决不允。

  她仍记得自己跪在北京医生的面前,不停磕头,“我当时就一个念头:一定要把孩子救活带回去。”

  在老人的坚持下,王知意做了三次骨髓移植手术,身体终于能造血了。十年求医路,祖孙俩几乎每一天都是在病房度过的。在北京手术的8个月,李素瑛一下瘦了20多斤,满头青丝换白发。

  “交的不是一万两万,移植一次就要二三十万,加上平时吃的药,花掉的钱垒起来比电冰箱还高。”李素瑛说,那是老两口一生的积蓄,本想退休后置换大一点的房子,“现在也无从谈起了。”

  然而手术成功不意味着解脱。王知意的诸多后遗症,依然困扰着李素瑛。

  王知意会突发癫痫,倒地抽搐根本控制不了自己,李素瑛时时刻刻要在孙女身边盯着。除此之外,王知意还有肢体不协调等问题,至今她记不住回家路线,不会算账买东西,有突然的响声时,她还会摔倒。

  “背着孩子去学校,上了一节课她就晕倒了,老师很害怕,让我背回去。所以17年来,孩子没上过学,都是我自己教的。”

  对于一个步入古稀的老人,要照顾老伴,还要照顾特殊的孙女,个中的艰辛,一言难尽。李素瑛说,即使生活不易,情绪也不能流露出来,孩子会知道的。“别看孩子智力低下,非常懂事非常敏感。”在北京换髓时,孙女在层流室插管,两人两个月隔着玻璃不能相见。“有一天,她写了封信托护士带出来。当天是我的生日,我自己都忘了。她歪歪扭扭写道‘奶奶我看到你头发白了,心里很不是滋味。奶奶,我大了以后一定要对你好’。”李素瑛眼泛泪光,“护士看了都哭了。”

  在朝晖中学的操场上,参加特奥比赛孩子的家庭,大部分有着和李奶奶相同的故事。日复一日艰难而琐碎的生活,让很多家长都挣扎在崩溃的边缘。对他们来说,坚持还是放弃,都不是一个容易的决定。

  “孩子会和我吵架了,让我挺高兴”

  特奥会这天,下城区特奥会发起人、欣莹爱馨助残中心创办人胡凤娣39度高烧已经三天,“孩子们的大事,爬也要爬过来。”

  跟随胡凤娣半周,记者见她酷暑中连轴转地联系场地、敲定细节,事事亲力亲为。“胡姐的身体不好,有个外号叫‘林妹妹’,她这么拼, 热血江湖私服,不病才怪”。一名志愿者告诉记者。

  这是“欣莹爱馨”第二次举办特奥运动会。

  胡凤娣是民生药厂的一名普通退休工人,每月的退休工资不算高。从2014年创立助残中心至今,她坚持不收孩子们分文费用。3年多来,她和志愿者带领着20多个特殊孩子,每周两天舞蹈课,一天手工课,另外还会举办夏令营、参加汇演等,9月份,她将带领22个特殊孩子登上北京人民大会堂的舞台献舞。

(来源:婷门女性网)

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